O presidente Jair Messias Bolsonaro (sem partido) disse, por meio de suas redes sociais nesta quinta-feira (10), que a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) reduziu em R$ 9,2 milhões, no preço do remédio mais caro do mundo, que é o medicamento Zolgensma, utilizado para o tratamento de de crianças com Atrofia Muscular Espinhal (AME). Isso significa uma redução de 76,6% no valor que a droga é comercializada atualmente (cerca de R$ 12 milhões).
A Ame é uma doença genética que compromete o sistema nervoso e leva à morte já nos primeiros anos de vida, caso não tratada.
De acordo com Bolsonaro esse é o único medicamento que traz esperança para as crianças que tem a doença e parabenizou o presidente da Anvisa pela redução do valor do medicamento.
“Este remédio é a única esperança para crianças que são diagnosticadas com essa patologia rara. Parabenizo o Presidente da Anvisa, Almirante Barra. Um órgão independente e que sob sua liderança vem pensando no bem estar do brasileiro acima de outros interesses”, escreveu Bolsonaro no Instagram.
Caso Isadora Thury
No Amazonas recentemente, a família de uma criança chamada Isadora Thury precisou fazer campanha de arrecadação para comprar o medicamento, porém não conseguiu arrecadar todo o dinheiro, mas só em novembro eles conseguiram na Justiça que o governo federal pagasse pelo tratamento da menina, que custa R$ 12 milhões.
Segundo o Ministério da Saúde, a doença pode interferir na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover.
Recentemente a Secretaria de Estado da Fazenda (Sefaz) aderiu ao Convênio ICMS 52/20 do Conselho Nacional de Política Fazendária (Confaz) para conceder isenção total do Imposto sobre Circulação de Mercadorias e Prestação de Serviços de Transporte Interestadual e Interestadual e Intermunicipal e Comunicação (ICMS).
Além do Amazonas, o Distrito Federal (DF) e os estados do Ceará (CE), Rio Grande do Sul (RS) e São Paulo (SP) também assinaram o convênio. Assim que todos os estados ratificarem o documento, a proposta segue para o Governo do Estado para a efetivação da medida.
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