Com doença rara, bebê tem 3 meses para conseguir R$ 11 milhões para remédio

Enquanto vê sua vida mudar, a depressão chegar e o dinheiro faltar, Alessandra corre contra o tempo.
Por Alessandra Aline Martins
Publicado em 02/08/20 às 01h59

“Eu fico observando os priminhos do meu filho brincando, correndo. Me dá uma aflição porque era para ele brincar junto, mas está preso em uma cama.” A dona de casa Alessandra Ferreira Santos, 28, fala do menino Arthur, um bebê de um ano e oito meses com Ame (atrofia muscular espinhal), uma doença tão rara que o único remédio disponível custa US$ 2,12 milhões, o equivalente a cerca de R$ 11 milhões.

Enquanto vê sua vida mudar, a depressão chegar e o dinheiro faltar, Alessandra corre contra o tempo: ela tem três meses para conseguir juntar os R$ 11 milhões. Isso porque o Zolgensma, desenvolvido nos Estados Unidos, só pode ser aplicado até os dois anos de idade. O aniversário de Arthur é em 8 de novembro.

A doença

Os americanos aprovaram em maio do ano passado a única terapia gênica indicada para o tratamento da Ame (atrofia muscular espinhal), doença neurodegenerativa que pode levar a criança à morte precoce.

Estima-se que 8 mil brasileiros tenham a doença. “A Ame é causada pela ausência de um gene que produz o SMN1, a proteína responsável por proteger os neurônios motores”, explica a especialista no assunto Adriana Banzato, médica do hospital pediátrico Pequeno Príncipe, em Curitiba.

 “Sem ela, esses neurônios morrem e a criança vai perdendo a força, atrofiando músculos, inclusive os da respiração e deglutição”, conta.

No Brasil, a Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) avalia o registro do Zolgensma desde janeiro. Depois da primeira análise, a agência pediu novas informações à farmacêutica Novartis, a dona do medicamento.

“A exigência foi cumprida em 26 de junho deste ano”, informou agência em nota. “O processo segue em análise prioritária para finalização dos termos de compromissos para regularização do registro do produto no Brasil.”.

O diagnóstico “O Arthur era muito molinho quando nasceu”, conta Alessandra. “Os pediatras diziam que cada criança tem seu tempo, mas os meses passavam e ele não conseguia ficar firme e sempre engasgava.”

O diagnóstico veio aos três meses, indicando que o caso dele é do tipo 1, o mais severo.

 “A notícia chegou pra gente de um jeito muito cruel. O médico disse: ‘Ele tem uma doença rara, degenerativa. Ele vai atrofiar os músculos, terá dificuldade de respirar, de comer e de se mexer. A expectativa é de dois anos de vida”.

Antes de Arthur completar cinco meses, Andressa e o marido correram com ele para o hospital depois de uma parada cardiorrespiratória. Ele só saiu de lá três meses depois.

“Foi a primeira vez que foi entubado e nunca mais respirou sem ajuda de aparelhos. Antes, ele mexia um pouco a cabeça e os braços, mas saiu do hospital sem movimentos.”.

Uma esperança Mas o neurologista deixou uma esperança. O medicamento aprovado nos Estados Unidos poderia salvar a vida de Arthur. O problema é o preço. Até conseguir o dinheiro, o jeito era recorrer ao remédio disponível no Brasil, o Spinraza, . A cada quatro meses, ele é aplicado por meio de uma injeção na medula de Arthur, mas os resultados são limitados em comparação “ao medicamento mais caro do mundo”.

“O Zolgensma é uma medicação muito nova, uma tecnologia cara que demorou muito para ser desenvolvida. Então, esse custo é transferido ao preço do remédio”, diz a médica. Para cuidar do filho, Alessandra precisou pedir demissão do trabalho.

O salário do marido, que conserta celulares, é insuficiente para cuidar do garoto e pagar as contas de casa. “O convênio custa R$ 580 ao mês, o aluguel, R$ 750, e cobram de R$ 600 a R$ 800 pelas consultas particulares, que excedem a cobertura do plano.” Arthur passa pelo menos uma vez por mês por neurologista, fisioterapeuta.

“No SUS [Sistema Único de Saúde], as consultas são muito demoradas, e a gente não tem esse tempo. Quem paga é família, os amigos e mais de 200 voluntários, que sempre fazem vaquinha pra cobrir tudo.” Pagamos R$ 22 mil por um aparelho de tosse assistida porque ele não consegue tossir sozinho. O plano não liberou. Então, conseguimos por campanha.

O remédio mais caro do mundo

“Soube do remédio em maio de 2019. Conheci uma mãe de um bebê em Portugal que usou. A Nathalia já senta sozinha, segura o pescoço e fica em pé usando órteses!”

O remédio funciona assim: o DNA que falta ao organismo é introduzido em uma cápsula de um vírus inócuo e injetado na veia do braço junto com o soro. “Uma dose única é suficiente. O paciente está geneticamente curado, e começa a produzir a proteína que antes faltava”, diz a médica.

3 meses para conseguir o dinheiro A voz de Alessandra estremece quando ela fala do tempo que resta para conseguir os R$ 11 milhões. Tenho 3 meses para ter o dinheiro.

A médica explica que, nos Estados Unidos, o composto só pode ser aplicado até os 2 anos de vida ou “pode haver reação no organismo em crianças maiores”.

Na União Europeia, as autoridades decidiram que esse limite não é de idade, mas de peso: 20 quilos. Arthur tem 11. “Levamos os laudos médicos para os bancos, que abriram contas especiais: a gente não pode mexer no dinheiro até chegar no valor do remédio”, diz Alessandra, que até agora arrecadou R$ 1,3 milhão em doações. Do valor, R$ 223 mil vieram de uma vaquinha virtual.

“Chegando ao valor total, a gente compra o remédio. Se não conseguir, o dinheiro será distribuído para outras campanhas”, diz ela.

Engordei 20 quilos em um ano A chegada de Arthur transformou a vida de Alessandra. Primeiro, ela deixou o emprego. Depois, os esportes. Até que quase esqueceu de si. “No início, foi muito difícil pra mim. Nunca tinha entrado numa UTI [Unidade de Terapia Intensiva]. Nem pensei que veria um bebê de 5 meses intubado, ainda mais o meu filho. Mas por três meses fiquei morando no hospital porque não tinha coragem de deixá-lo. Minha família é de Minas, não tenho ninguém por perto”, conta.

Mas em março deste ano algo aconteceu. “A gente quase perdeu o Arthur. Ele ficou das 21h à meia-noite roxinho, com o olho revirado porque a pele da traqueia colou na sonda. Quando ele voltou, a primeira coisa que fez foi sorrir… Foi quando vi que o meu filho é um forte! É ele que me fortalece.”.

Arthur, um forte “Meu filho é uma criança muito feliz. Ele sorri muito, mesmo sofrendo tanto. Tem dia que a sonda desce pela traqueia e a outra pelo nariz três, quatro vezes ao dia”, diz. A hora do banho é a mais difícil. Precisa sempre de duas pessoas porque ele fica conectado 24 horas ao respirador. “A gente o põe na cadeira, leva pra tomar um solzinho na sacada porque se ficar deitado de um lado para o outro, ele pode ter escoliose.”.

Quero ver ele quebrando tudo, pulando na cama “Eu já imaginei tanta coisa… Meu maior sonho é tirá-lo da ventilação porque ninguém paga pra respirar, mas nem isso ele pode. A gente fica com essa coisa absurda de dieta, né? Hoje, vendo o Arthur, eu penso em tanta coisa que deixei de fazer por vaidade… Eu quero ver ele quebrando tudo em casa, pulando na cama.

” Eu já ouvi falar muito que o Arthur não vai passar dos dois anos, mas a cada dia ele me surpreende. Existe esse remédio e eu tenho fé que ele ainda vai tomar”.

Como ajudar Vaquinha virtual: http://vaka.me/641285

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 Agência 1194-0

Poupança 33.375-1 (variação 51).

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