terça-feira, 16 de agosto de 2022

Doença rara tem data de conscientização criada no Brasil; saiba qual é

A fibrodisplasia ossificante progressiva (FOP), uma doença de origem genética extremamente rara, que atinge uma a cada 1,4 milhão de pessoas no mundo.

Uma portaria do Ministério da Saúde instituiu dia de conscientização da fibrodisplasia ossificante progressiva (FOP), uma doença de origem genética extremamente rara, que atinge uma a cada 1,4 milhão de pessoas no mundo. O texto foi assinado nesta segunda-feira (25), durante cerimônia no Palácio do Planalto.

A data escolhida para a conscientização será 23 de abril, ocasião em que, há exatos 16 anos, foi publicado um estudo na revista científica norte-americana Nature em que pesquisadores conseguiram descrever a alteração no gene causador da doença.

O objetivo do governo federal é estimular a divulgação de informações sobre a doença, sintomas, além de ampliar o conhecimento dos profissionais de saúde, em todos os níveis de atenção, para as ações de detecção precoce e tratamento adequado.

Para isso, o Ministério da Saúde elaborou uma nota técnica voltada a profissionais de saúde para padronizar os procedimentos de diagnóstico e tratamento da doença na rede pública. Segundo a pasta, o diagnóstico precoce, na sala de parto ou nas primeiras consultas pediátricas, pode ajudar a reduzir o impacto da doença sobre a vida e desenvolvimento da criança.

A FOP é uma doença que não tem cura e que leva à formação óssea fora do esqueleto (ossos extra esqueléticos ou heterotópicos) afetando tendões e ligamentos, entre outras partes do corpo, o que limita os movimentos das pessoas. Normalmente, o processo de ossificação é perceptível na primeira infância, até os 5 anos de idade, afetando os movimentos do pescoço, dos ombros e dos membros.

Atualmente, estima-se que existam cerca de 4 mil pessoas convivendo com a doença em todo o mundo. No Brasil, são 94 pacientes identificados. Segundo o Ministério da Saúde, pessoas com a FOP nascem com o dedo maior do pé (hálux) malformado bilateralmente, sendo que aproximadamente 50% também têm polegares malformados. Esse é um dos sinais mais importantes na identificação precoce do problema, e pode ser feita pelo médico logo após o parto.

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